社会组织提供社会服务的模式研究（一）

来源：中国社会科学网　　作者：朱照南

　　(三)我国儿童先心病社会救助现状

　　目前我国对大病儿童的救助体系初步建立，形成了医保制度、民政支持和慈善组织救助的多方合作的体系。虽然该体系尚有待完善，但是基本能够为我国大病儿童提供生存保障。

　　从政策层面来看，我国在儿童先心病医疗领域的政策主要包含基本医疗保障制度和专门针对儿童的大病医疗救助。基本医疗保障制度主要包括基本医疗保险和重大医疗保障制度。其中基本医疗保险包含城镇居民基本医疗保险和新型农村合作医疗，报销水平最低，为10％到55％，但覆盖范围广，基本达到95％。重大疾病医疗保障制度将先心病列入20个重大疾病保障类型，已经在全国大部分地区提高报销比例，将报销额度提升到70％。在重大疾病医疗保障基础之上，若补偿后患者自付部分超过大病保险补偿标准的，再由城乡居民大病医疗保险对超出部分按不低于50％的比例报销，综合实际报销水平能够达到60％-70％。国家于2010年在《提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点方案》中将四种儿童先心病纳入保障范畴。从各地儿童大病救助的实施来看，对于患有大病的儿童，先经新农合或医保报销后，仍有困难的由民政部门给予医疗救助，再由慈善组织给予相应的大病救助金。(12)

　　社会公益力量在儿童先心病救助领域发挥着重要的补充作用。目前关注儿童先天性心脏病治疗的公益项目和公益机构主要有：爱佑慈善基金会、搜狐焦点公益基金、北京春苗儿童救助基金会、神华公益基金、清华爱心之家、美国赵修平夫妇基金会小红巾项目、中国光彩事业基金会的中国民生银行西藏先心病儿童救治项目等。这个救助机制惠及我国患有重大疾病却没钱救治的儿童，特别是贫困家庭中患重大疾病的儿童。(13)

　　通过对大量慈善机构开展的先心病救助项目的了解，笔者发现这些项目主要存在如下两个特点：第一，大部分社会组织在进行先心病儿童救助时主要选择手术风险较低、手术费用较低、存活率较高的简单先心病进行救助，而由于复杂先心病的救助过程非常复杂，手术风险高、死亡率高、手术费用昂贵等特点，很少有慈善机构愿意涉及复杂先心病，或者仅仅选取其中几种类型。第二，大部分先心病公益项目在救助过程中主要关注为患儿和家庭提供资金支持和保障手术成功，更加看重整个救助流程的规范、严谨和高效，但是对于患儿及其家庭在救助期间以及出院之后涉及的医患关系处理、情绪关怀、心理疏导、患儿康复、医保报销、家庭重建、个人发展等更加复杂的、涉及人文关怀的问题关注较少，人文化服务能力较低。

　　总体来看，我国社会组织在过去十年内积极参与到儿童先心病领域的救助过程中，尤其是在简单先心病的救助中发挥了重要作用。但是目前在简单先心病救助领域的项目和资源已经趋于饱和，需要社会组织更多关注复杂先心病的救治，以及在流程化的救治模式之上探索和叠加更多人文化的社会服务。